Maria Bordonado

Von der Freiheit, wieder laufen zu können

Patientengeschichten Elephantiasis: Maria Bordonado

Hilfe für Elefantiasis Patientin

Als die Spanierin Maria Bordonado zum ersten Mal in der Lympho-Opt Klinik in Hohenstadt bei Nürnberg ankam, mussten sie mehrere Helfer aus dem Krankenwagen herausheben. Aufgrund ihrer Elephantiasis, der schwersten Form eines Lymphödems, konnte sie sich kaum bewegen. Allein ihr rechter Unterschenkel hatte einen Umfang von 1,59 Metern. Das war im Januar 1999.

Lymphdrainage bei Elefantiasis

Lymphdrainage
Lymphdrainage

Sie blieb über ein halbes Jahr in der Klinik. Dank der konsequenten Therapie und dem dadurch erzielten Abtransport von Lymphflüssigkeit verlor sie mehr als 86 Kilogramm Gewicht, nur aus den Beinen. Im Frühjahr 2014 war sie wieder in Franken. Zum dritten Mal. Sie kam zur Nachsorge. Mit dem Flieger, ohne fremde Hilfe.

Dr. Franz-Josef Schingale, der sie seit 15 Jahren kennt und behandelt, war nicht nur mit der aktuellen Verfassung seiner Patientin zufrieden, er zeigte sich auch von ihrer großen Selbstdisziplin beeindruckt. „Maria war zuletzt 2006 bei uns stationär in der Klinik. Seitdem hat sie das Therapieergebnis fantastisch gehalten. In den letzten acht Jahren hat sie nur 1,7 Liter Flüssigkeit im linken Bein zugenommen. Das rechte ist geblieben wie es war. Wenn man bedenkt, dass sie zuhause in Spanien keine manuellen Lymphdrainagen erhält, sich selbst bandagiert und mit intermittierender pneumatischer Kompression (Behandlung mit Druckmanschetten, Lympha Press-System) sowie mit Kompressionsstrümpfen (mediven) versorgt, ist sie in einem großartigen Zustand.“

Zehn Jahre bettlägerig

Bis zu dieser positiven Diagnose war es allerdings ein jahrzehntelanger beschwerlicher Weg für die heute 48-Jährige. Kurz nach ihrer Kommunion, im Alter von neun Jahren, traten erstmals Symptome eines Lymphödems auf. Maria Bordonado erinnert sich: „Meine Füße und Knie wurden immer dicker. Ich passte in keine meiner Schuhe. Zuerst dachte ich mir nichts dabei und meine Eltern glaubten, dass das wieder vorbeigehen würde.“ Doch die Schwellungen nahmen weiter zu statt ab. Ihre Eltern konsultierten den Hausarzt. Als dieser nicht helfen konnte, begann eine jahrelange Odyssee durch unzählige Arztpraxen. Eine Lösung indes konnte niemand bieten. Während ihre Freundinnen die Schule abschlossen, berufstätig wurden und Familien gründeten, fesselte das Lymphödem Maria Bordonado ans Bett. Mehr als zehn Jahre beschränkte sich ihr Lebensraum auf das Schlafzimmer und das Bad. Weitere Strecken konnte sie mit ihren Beinen nicht bewältigen. Die Anstrengungen waren zu groß. Zudem fürchtete sie die Blicke in der Öffentlichkeit. Soziale Kontakte hatte sie nur noch zu ihrer Familie, die ihr in all den Jahren Mut zusprach und Unterstützung bot.

Hilfe aus Franken

Die Wende zum Besseren zeichnete sich 1998 ab, als eine spanische Ärztin die Krankheitsgeschichte im Internet veröffentlichte. Nati Velázquez, die spanische Niederlassungsleiterin von medi, dem Bayreuther Hersteller für medizinische Hilfsmittel, wurde so auf den Fall aufmerksam. Sie stellte den Kontakt zu Dr. Schingale her. Er war zuversichtlich, dass Maria Bordonado geholfen werden könne.

Die spanischen Krankenkassen weigerten sich allerdings, die Kosten der Therapie zu übernehmen. Als die medi Mitarbeiter und die Geschäftsleitung von der Geschichte erfuhren, entschied man sich zur spontanen Hilfe. Das Budget für die jährlichen Weihnachtsgeschenke an Kunden wurde kurzerhand für die Therapie von Maria Bordonado verwendet. Hinzu kam finanzielle Hilfe aus der Bevölkerung. Mehrere deutsche Fernsehsender berichteten über das Schicksal der Spanierin und riefen zu Spenden auf, um die Behandlung in Franken zu ermöglichen. Ende Januar 1999 war es soweit: Maria Bordonado wurde mit einem Krankentransportwagen rund 2.000 Kilometer von ihrem Heimatort nahe Alicante nach Hohenstadt gefahren. Die Therapie konnte beginnen.

Nach sechs Monaten täglicher Lymphdrainage, intermittierende pneumatische Kompression (IPK mit Lympha Press-System), Bewegungstherapie und Kompressionsversorgung war das große Ziel erreicht. Sie konnte wieder gehen. Der Unterschenkelumfang wurde von 1,59 Metern auf 52 Zentimeter reduziert. Das war der Neustart in ihrem Leben.

Marias Geschichte in bewegten Bildern

Das Video zeigt die beeindruckende Geschichte der Lymphpatientin Maria Bordonado und die erfolgreiche Behandlung ihrer Krankheit.

Therapieerfolg dank Netzwerkarbeit

Damit so ein gutes Ergebnis erreicht werden kann, ist das optimale Zusammenspiel von Ärzten, Therapeuten und den Experten aus dem Sanitätsfachhandel erforderlich. Auch wenn dieses Netzwerk in Deutschland ausbaufähig ist und es noch zu wenig Experten in allen genannten Bereichen gibt (bundesweit gibt es ungefähr 450 Lymphologen und rund 60.000 ausgebildete Therapeuten), im internationalen Vergleich nimmt Deutschland einen Spitzenplatz bei der Versorgung von Lymphödempatienten ein. Maria Bordonado kann dies bestätigen. Sie und die anderen Patienten der Lympho-Opt Klinik profitieren von dieser Netzwerkarbeit.

Nachdem Maria Bordonado knapp zwei Liter Lymphflüssigkeit durch die Therapie verloren hatte, wurde sie gegen Ende ihres diesjährigen Aufenthalts neu vermessen. Wie vor 15 Jahren übernahm das die Lymphexpertin Cornelia Wilhelm aus dem benachbarten Sanitätshaus. Auch sie zeigte sich von Maria Bordonados Zustand beeindruckt. „Die Beine im Unterschenkelbereich sind extrem dünn geworden. Sie ist aber auch sehr diszipliniert und macht aktiv sehr viel für ihre Therapie.“ Damit dieser Zustand lange erhalten bleibt, wurde sie nun mit einer mehrteiligen Versorgung von medi ausgestattet, bestehend aus Zehenkappen, Schenkelstrümpfen und einer Caprihose. Diese Versorgung sorgt für mehr Druck und eine höhere Wandstabilität und erleichtert das An- und Ausziehen im Alltag.

Die Aussichten für Maria Bordonado sind sehr positiv

Reicht es nun aus, dass die spanische Patientin nur alle paar Jahre zur Nachsorge nach Deutschland kommt und sich sonst alleine therapiert? Die behandelnden Experten sind sich sicher: Wenn es jemand schafft, dann sie. „Ich bin zuversichtlich, dass sie das Therapieergebnis sehr gut halten kann“, sagt Cornelia Wilhelm. „Das hat sie ja bereits in der Vergangenheit gezeigt. Zudem wird sich durch das Tragen der Kompressionsstrümpfe auch die Körperform sicherlich noch verbessern. Wir alle aus unserem Lymphologie-Netzwerk wünschen ihr für die Zukunft alles Gute.“

Der Arzt stellt die Diagnose und entscheidet über die Therapie. Bei Notwendigkeit kann er medizinische Hilfsmittel (z. B. von medi) verordnen. Im medizinischen Fachhandel wird der Patient von geschultem Personal vermessen und erhält sein medizinisches Hilfsmittel für seine individuellen Bedürfnisse.

Hier geht's zur unabhängigen Arztsuche der Stiftung Gesundheit.

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